2016 IMF患教:自由提问及回答

北京朝阳医院血液科2022-01-22 09:12:30


5月15日IMF患教会内容回顾系列之七,本系列结束。


本期内容来自朱婉秋大夫内容整理,同时感谢深圳患友“狗狗”热心提供部分资料。


Q1
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患友
我是MM患者,我觉得医院医生比较倾向大剂量的化疗,包括对第一次移植后各项指标均正常的患者进行二次移植,对此我很担心,这是不是过度医疗?

Jean Luc Harousseau教授首先,关于药物剂量,药物的剂量是通过严格计算得到的。为了达到最大的疗效,患者应接受所能耐受的最大剂量的化疗;当然如果患者不能耐受,则必须要减量,但这同样也需要通过计算得到。

其次,对于年轻患者最好应选择大剂量化疗。对于你来讲,你的缓解时间很短,你的问题是我们如何更好的进行二次移植。有两种可能的方式,一方面可选用可减低肿瘤负荷的药物或可在干细胞移植前可控制疾病的药物。例如,在法国我们使用硼替佐米联合大剂量马法兰。更重要的是在二次移植后应进行巩固治疗,巩固治疗可以加强疗效。另一方面关于异基因造血干细胞移植,这是一个很有效的治疗方法,但其风险很大。需权衡“风险-获益”。

陈文明教授:第一,药物剂量是根据患者能耐受的最有效的剂量。任何药物都有相应的不良反应,我们选择的药物剂量均是根据药物的有效性和安全性综合考虑的,一般均是可以耐受。

第二,关于移植,移植有自体移植和异体移植。现在观念上对异体移植基本上趋于放弃,因为其副反应太大。自体移植有单次移植和双次移植。双次移植是否能获益,这要根据患者的具体情况而定,并不是所有的患者都需要行二次移植。大部分患者不需要行二次移植,而部分患者自身的危险因素决定了他需要进行二次移植。

Q2
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患友
治病是“三分治七分养”,对于老百姓来说这“七分养”我们应该怎么做,也就是说患者如何能更好的配合医生以达到最好的治疗效果?例如应该怎么吃、怎么进行随访等等?

陈文明教授:所谓的治疗是一方面,更多是支持治疗,包括家庭的支持治疗和医院的支持治疗这两方面因素,也就是所谓的“养”。

我们最怕的问题就是并发症,骨髓瘤有三大并发症-肾脏、骨、感染,规避这三个方面那么一切问题迎刃而解。

第一感染,骨髓瘤患者免疫缺陷,不论在家还是医院接触的人尽可能少,尽量不要接触感染的人。感染会促进疾病进展,因此要尽可能的避免感染。

第二骨,我们最怕的就是患者长期卧床不动,很多病人因骨痛、害怕走路摔跤、骨折就不敢动,选择卧床,但越卧床不动,骨质疏松越严重,越容易骨折,形成恶性循环。对于骨髓瘤患者要适当活动,每天要活动半个到一个小时,适当活动对于患者很重要,平时要适当应用补钙、保骨药物。

第三肾,饮食上要适当注意,不要过度限制,过度限制会导致营养不良。

我最担心的问题就是患者道听途说,现在互联网十分发达、方便,大家都喜欢上网。网上的一些东西是个人经验,个人经验不一定是错的,个人经验不能代表整体,大家不要把个人经验应用在自己身上。

再者,患者一定要定期复查,这个病是一个慢性病,一定要定期随访。

做到这几点是很重要的。

Q3
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患友
作为一个患者,我们能否受到国际骨髓瘤基金会(IMF)的一些医疗或者经济上的支持?


Dan(IMF亚洲事务主管):这个问题对IMF很重要。我们知道新药对于骨髓瘤患者的治疗很有效,但随之有两个问题与大家相关。

第一,在一些国家包括中国,这些新药的引进需要经过很长的时间才会通过政府批准。

第二,不只是在中国,在全世界,当这些药物可应用的时候,其价格都是相当高的。在一些国家,国家医疗保险可支付一定的比例,以减轻患者负担。但很多国家,例如亚洲,这些药物未纳入医保,因此价格还是十分昂贵的。

我们的基金会有两个重要的任务,一个是我们会促进政府尽快的批准引入新药;另一个是我们与药物生产相关部分沟通,以期降低药物价格。我们近期正在与相关部门协商,希望可使大家更容易的获得这些新药。

此外,我们也推进临床试验在亚洲、中国的开展进行,这可使部分患者免费享受到一些新药。患者对此怀有疑问,为此发声是很重要的。通过和政府、药监局之间沟通,我们虽然理解为什么会有这么多的困难,但我们必须推进这一过程。谢谢大家。

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