北京朝阳医院血液科2022-01-22 09:12:30
5月15日IMF患教会内容回顾系列之七,本系列结束。
本期内容来自朱婉秋大夫内容整理,同时感谢深圳患友“狗狗”热心提供部分资料。
陈文明教授:所谓的治疗是一方面,更多是支持治疗,包括家庭的支持治疗和医院的支持治疗这两方面因素,也就是所谓的“养”。
我们最怕的问题就是并发症,骨髓瘤有三大并发症-肾脏、骨、感染,规避这三个方面那么一切问题迎刃而解。
第一感染,骨髓瘤患者免疫缺陷,不论在家还是医院接触的人尽可能少,尽量不要接触感染的人。感染会促进疾病进展,因此要尽可能的避免感染。
第二骨,我们最怕的就是患者长期卧床不动,很多病人因骨痛、害怕走路摔跤、骨折就不敢动,选择卧床,但越卧床不动,骨质疏松越严重,越容易骨折,形成恶性循环。对于骨髓瘤患者要适当活动,每天要活动半个到一个小时,适当活动对于患者很重要,平时要适当应用补钙、保骨药物。
第三肾,饮食上要适当注意,不要过度限制,过度限制会导致营养不良。
我最担心的问题就是患者道听途说,现在互联网十分发达、方便,大家都喜欢上网。网上的一些东西是个人经验,个人经验不一定是错的,个人经验不能代表整体,大家不要把个人经验应用在自己身上。
再者,患者一定要定期复查,这个病是一个慢性病,一定要定期随访。
做到这几点是很重要的。
Dan(IMF亚洲事务主管):这个问题对IMF很重要。我们知道新药对于骨髓瘤患者的治疗很有效,但随之有两个问题与大家相关。 第一,在一些国家包括中国,这些新药的引进需要经过很长的时间才会通过政府批准。 第二,不只是在中国,在全世界,当这些药物可应用的时候,其价格都是相当高的。在一些国家,国家医疗保险可支付一定的比例,以减轻患者负担。但很多国家,例如亚洲,这些药物未纳入医保,因此价格还是十分昂贵的。 我们的基金会有两个重要的任务,一个是我们会促进政府尽快的批准引入新药;另一个是我们与药物生产相关部分沟通,以期降低药物价格。我们近期正在与相关部门协商,希望可使大家更容易的获得这些新药。 此外,我们也推进临床试验在亚洲、中国的开展进行,这可使部分患者免费享受到一些新药。患者对此怀有疑问,为此发声是很重要的。通过和政府、药监局之间沟通,我们虽然理解为什么会有这么多的困难,但我们必须推进这一过程。谢谢大家。
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