23岁留美姑娘“请人睡觉”,寻找中国70万个“睡病觉主”

公益大爆炸2020-07-31 16:33:35

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她自称为“觉主”,

随时随地可以秒睡。

但“太能睡”也是一种病,

她建网站,拍纪录片、

出神曲、演话剧,

只为找到中国70万“睡病”患者。


11月至今,

网上有一群人开始“挑战”随时随地秒睡,

他们在不同的场景,以不同姿势躺倒,

号称这是宇宙第一个

“躺着也能参与的公益行动”。

这个公益快闪活动,

得到了多家机构联合推广,

微博上获得几百万阅读,

就连辣妈章泽天等大V也跟着玩起来!

而活动发起人是23岁的山东女孩阿培,

她毕业于美国南加州大学商学院,

从四岁上幼儿园起便睡功了得,

几乎随时随地都可以秒睡,

以至于她爹每次骑摩托车载她时,

都要拿绳子把她绑住,

防止她不小心睡着翻下车去。

△ 几乎随时随地都犯困的阿培

从小学到大学,她都是“特困生”,

上课睡觉让老师发现了便站着睡,

甚至考试中途都会不小心睡着。

不过,做为一名睡不醒的“学霸”,

站着睡都比别人考得好,

这让她少了自卑,

反而不自知地乐于自嘲。

从小到大,朋友们感叹她“睡功”超群,

家人则一直以为是她身体素质不好。

但后来,她的情况越来越反常,

以至于激动大笑时会突然猝倒,

一天睡16个小时依然昏迷不醒,

日夜深受幻觉和梦魇的折磨,

多次开车途中睡着,甚至发了车祸······

直到21岁那年,在美国读书的阿培,

才第一次从朋友那了解到“发作性睡病”。

她怀着忐忑的心情上医院做检查,

终以“14秒入睡、30秒进入快速眼动期”

的「成绩」打破了医院的记录,

毫无悬念地被确诊了。

性格大大咧咧的阿培,

一直以来都选择性忘记各种窘境和噩梦,

被确诊后,她第一次感觉未来再无希望。

十几年来的委屈与不安终于倾巢而出,

她却因不能有太大情绪起伏而不敢大哭,

只能一个人静默流泪,陷入颓废,

全然忘记过去也是快乐地生活了过来。

直到她在网上搜到了另一位病友,

美国姑娘Julie的故事。

她发起了「narcolepsy not alone」行动,

一个人坚持了五年多,

建网站、录视频、写博客、上电视节目,

做“发作性睡病”的相关科普传播。

她还以自己的亲身经历出版了一本书,

鼓励同样患有睡病的人,

让每一位觉主知道他们并不孤单。

睡病患者容易肥胖和抑郁,

Julie便一直保持着运动习惯和乐观心态,

还参加马拉松比赛,

鼓舞着自己和其他病友。

当阿培看到来自世界各地的病友们举着

「narcolepsy not alone」的牌子相互支持,

她的内心淌过一道暖流,

第一次感到自己并非孤立无援,

也下定决心:自己要做些什么!

△ 图片来源于阿培发起的“发作性睡病互助项目”官网

在美国,

发作性睡病的认知普及率非常高,

10个患者中有9个人听说过这个疾病。

但在中国,却鲜少人知晓,

70万患者里仅5000人确诊。

又因为中国确诊人数太少,

药厂也不愿意研发相关药物,

导致这个病在中国无药可医,

而患者则常常受到身边人的误解和责难。

但事实上,“睡病”并不罕见。

每2000人中就有一位发作性睡病患者,

也便是说,

每个人一生中都会遇到一位觉主。

当阿培知道了这些之后,

她决定回国找到那70万位“觉主”。

毕业那年,阿培在美国注册了一个NGO,

她开始自学建造网站,

搜集发作性睡病相关知识和患者故事,

自费制作发作性睡病的科普公益视频。

为了让更多人知道“睡病”的存在,

她甚至跑去参加《一站到底》,

豁了出去地告诉所有人她的“觉主”身份。

在一个人坚守了半年后,

她遇到了自己的公益合伙人章欢,

帮着她把想法真正落地实施起来。

慢慢的,他们的微博、公众号陆续上线,

公益视频得到视频网站首页推广,

阿培的故事更是登上了新浪头条。

她们凭借项目和公益视频,

先后拿下几个公益奖项,

许多媒体慕名前来采访报道,

邀请她上电视和电台节目。

就这样,他们的影响力如滚雪球一般,

慢慢扩大起来。

而她搭建的平台,

也汇聚起了近2000个中国病友,

他们通过线上平台或线下聚会,

分享各自的故事和心情。

在真正接触到这些“觉主”后,

阿培才发现,原来他们每个人,

都在生活中经受着不同的折磨和痛苦。

他们当中有人从学霸变成了“差等生”,

有人被多份工作辞退,

有人多次发生车祸等各种意外,

还有更多人因不了解“睡病”,

被误诊、被开错药、上了江湖医骗的当,

不受家人朋友理解,

甚至深陷抑郁症,慢慢走向绝望······

她愈加意识到让人们了解“睡病”的重要性,

也努力尝试着做出了多个“中国第一”,

她打造出了中国第一首公益“神曲”,

把“发作性睡病”用魔性十足的曲调唱出来。

她和深圳开心麻花剧团合作,

打造了国内第一部以“觉主”为原型的舞台剧:

《马莉隔壁的你》,

为观众打开一扇进入“觉主”生活的大门,

让觉主这个特殊的群体被更多人了解。


11月份,阿培又推出了国内首支

“发作性睡病”主题纪录片。

从搭建公益平台开始到现在,

她已经自掏腰包花了30多万。

阿培说:

“公益绝非一人之举,而是众人之力。”

她希望能有更多人一起来寻找“觉主”。

每个人的一生都会遇到一位“觉主”,

分享阿培的故事给身边的朋友吧,

帮每一位孤独的“觉主”找到联盟。


注:以上图文资料来源于阿培的口述及采访资料、“narcolepsy not alone”及“发作性睡病互助项目”官网、bottle dream 等,由千禾进行整编,如需转载请于后来回复“授权”。